仲間がいます
一人ではありません
話しかけてみませんか
2023年5月 全国プリオン病患者・家族会 さざんかの会を新しい体制として発足いたしました。
さざんかの会は、この病気を抱えたご本人、またはその家族や友人が悩みを共有したり、
その情報の交換をしたり、ともに話し合ったり、お互いに助け合うことを目的としています。
「病気を受け入れられない。」
「どうすればもっと自宅で穏やかに過ごせるの？」
「転院先がみつからない。」
「大事な家族、友人を失った悲しみが癒えない。」
など様々な悩みを抱えておられる方、一人ではありません。話しかけてみませんか。
仲間と一緒に考え、支えあってよりよい方法をみつけていきましょう。
News
- お知らせ -
医学や医療は大きな進歩を遂げていますが、未だ治癒や治療が困難な疾患、支援が充分に行き届いていない疾患が存在します。
また、医療環境や社会保障も大きな変化に直面しようとしています。
日本患者会議（JPoM）は、疾患の壁を越えて繋がり、当事者と現場の声を届けることで、すべての人が生きやすい社会の実現を目指します。
さざんかの会は、JPoMの開催目的に賛同いたします。
8月31日 第１回会議が開催され、当会も会場参加いたしました。レポートはこちら
-NEW- 2025.09.29 １０月のオンライン・ミーティング
2025.07.01 ｢自然歴調査」ページを追加しました
2025.04.12 「かんしん広場」アンケートは終了いたしました
2025.04.01 育児介護休業法が改正されました
2025.02.23 活動内容に｢沿革｣と｢活動・参加記録｣を追加しました
2025.02.14 プリオン病の全国担当者会議に参加しました
2025.01.20 プリオン病研究班の報告会に参加しました
2025.07.01 ｢自然歴調査」ページを追加しました
2025.04.12 「かんしん広場」アンケートは終了いたしました
2025.04.01 育児介護休業法が改正されました
2025.02.23 活動内容に｢沿革｣と｢活動・参加記録｣を追加しました
2025.02.14 プリオン病の全国担当者会議に参加しました
2025.01.28 さざんかの会 ロゴが完成しました
2025.01.20 プリオン病研究班の報告会に参加しました
2024.11.07 リンク集に NCNPブレインバンク を追加しました
2024.11.02 リンク集に JACOP を追加しました
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当会のホームページは、一般財団法人 日本患者支援財団様が、患者さんやそのご家族の願いを支援する目的で推進している「かんしん広場」プロジェクトの一環として、無償で運営されています。