仲間がいます
一人ではありません
話しかけてみませんか
2023年5月 全国プリオン病患者・家族会 さざんかの会を新しい体制として発足いたしました。
さざんかの会は、この病気を抱えたご本人、またはその家族や友人が悩みを共有したり、
その情報の交換をしたり、ともに話し合ったり、お互いに助け合うことを目的としています。
「病気を受け入れられない。」
「どうすればもっと自宅で穏やかに過ごせるの？」
「転院先がみつからない。」
「大事な家族、友人を失った悲しみが癒えない。」
など様々な悩みを抱えておられる方、一人ではありません。話しかけてみませんか。
仲間と一緒に考え、支えあってよりよい方法をみつけていきましょう。
News
- お知らせ -
ＲＤネットワークは希少疾患に特化した全国組織です。
希少疾患は、難病の中でも疾患数は多い一方、個々の患者数が極めて少ないのが特徴です。
本ネットワークは、希少疾患患者会を横断的につなぎ、知見や課題を共有しながら患者の声を集約し、希少であることによる孤立を防ぎ、患者・家族が希望を持って未来を築ける社会の実現を目指します。
ＲＤネットワーク関東チームがイベントに参加します。
詳しくはこちら
病気や障害による障壁をなくし
人間の尊厳がなによりも大切にされる社会を
難病は、その確率は低いものの、国民のだれしもが発症する可能性があります
-NEW- 2026.04.24 ５月のオンライン・ミーティング
2026.03.14 RDネットワーク(希少疾患全国連携)に参加します
2026.02.27 日本希少疾患コンソーシアムに参加しました
2026.02.06 プリオン病の全国担当者会議に参加しました
2026.01.19 プリオン病令和７年度合同研究報告会に参加しました
2025.11.29 難病支援学術コンソーシアムに参加しました
2025.10.23 製薬ベンチャー様から講演の機会をいただきました
2025.08.31 第１回 日本患者会議 (JPoM) に参加しました
2026.03.14 RDネットワーク(希少疾患全国連携)に参加します
2026.02.27 日本希少疾患コンソーシアムに参加しました
2026.02.06 プリオン病の全国担当者会議に参加しました
2026.01.19 プリオン病令和７年度合同研究報告会に参加しました
2025.11.29 難病支援学術コンソーシアムに参加しました
2025.10.23 製薬ベンチャー様から講演の機会をいただきました
2025.08.31 第１回 日本患者会議 (JPoM) に参加しました
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当会のホームページは、一般財団法人 日本患者支援財団様が、患者さんやそのご家族の願いを支援する目的で推進している「かんしん広場」プロジェクトの一環として、無償で運営されています。