仲間がいます
一人ではありません
話しかけてみませんか
2023年5月 全国プリオン病患者・家族会 さざんかの会を新しい体制として発足いたしました。
さざんかの会は、この病気を抱えたご本人、またはその家族や友人が悩みを共有したり、
その情報の交換をしたり、ともに話し合ったり、お互いに助け合うことを目的としています。
「病気を受け入れられない。」
「どうすればもっと自宅で穏やかに過ごせるの？」
「転院先がみつからない。」
「大事な家族、友人を失った悲しみが癒えない。」
など様々な悩みを抱えておられる方、一人ではありません。話しかけてみませんか。
仲間と一緒に考え、支えあってよりよい方法をみつけていきましょう。
Rare Disease Day
２月最終日は世界希少・難治性疾患の日
世界中の希少・難治性疾患の患者数をあわせると3億人と推定されます。しかし、一疾患ごとの患者数が少ないため病気についてわからないことも多く、診断機会や治療法、関係者や周囲からの理解などが不足している現状があります。
世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day, RDD）は、世界中の希少・難治性疾患の患者さんやご家族にとって、より良い診断や治療による生活の質（QOL）の向上を目指す活動です。うるう年の「Rareな日」にあわせ、毎年2月最終日が定義日となっています。2008年からヨーロッパでスタートした本領域世界最大の社会啓発イベントであり、日本でもその趣旨に賛同して2010年から全国で開催し、患者や家族同士、関係者らがつながる機会をつくっています。
2025.11.29 難病支援学術コンソーシアムに参加しました
2025.10.23 製薬ベンチャー様から講演の機会をいただきました
2025.08.31 第１回 日本患者会議 (JPoM) に参加しました
2025.07.01 ｢自然歴調査」ページを追加しました
2025.04.12 「かんしん広場」アンケートは終了いたしました
2025.04.01 育児介護休業法が改正されました
2025.02.23 活動内容に｢沿革｣と｢活動・参加記録｣を追加しました
2025.02.14 プリオン病の全国担当者会議に参加しました
2025.01.28 さざんかの会 ロゴが完成しました
2025.01.20 プリオン病研究班の報告会に参加しました
2024.11.07 リンク集に NCNPブレインバンク を追加しました
2024.11.02 リンク集に JACOP を追加しました
当会のホームページは、一般財団法人 日本患者支援財団様が、患者さんやそのご家族の願いを支援する目的で推進している「かんしん広場」プロジェクトの一環として、無償で運営されています。