①総会（年１回）、交流会（1～2か月に１回）

②最新情報やプリオン病についての医療トピックの掲載（不定期）

③ウェブサイトの運営（ホームページ等）

④調査研究活動およびその支援

⑤その他、プリオン病を知ってもらうこと、原因解明に向けた呼びかけなどの活動