プリオン病と診断されたら
プリオン病と診断されたら・・・
突然、プリオン病との診断を受けると、どう対処してよいか途方に暮れることと思います。
そこで、患者様やご家族がこれからどうすればよいかの道しるべとなるよう、このページを作りました。
患者様の症状や就労状況、収入等々条件によって、すべての制度を必ず利用できるということではありません。
また、申請窓口が制度ごとに異なるため、それぞれの窓口に出向く必要もあります。
しかし、利用可能な制度について知っているかどうかで、受けられる支援が変わる可能性があります。
このページが、患者様やご家族にとって、できる限り穏やかな日々を過ごすための一助となれば幸いです。
医療・介護のサポート
総合病院には患者支援センターのような相談室が設置されています。まずは、ソーシャルワーカーに相談しましょう。
また、お住まいの自治体にある難病相談支援センターでは、情報提供や助言を受けることが出来ます。
① 医療・介護における認定制度の三本柱
ここでは、概ね日本全国共通の制度をご紹介いたします。 どの制度も認定されるまでに数か月程度の期間を要します。
主治医などとご相談の上、迅速な申請をお勧めします。
２．介護認定を受けましょう
65歳以上の方は、原因を問わず、介護が必要になった方が申請可能です。
40～64歳（＝第二号被保険者）であっても、特定疾病である「初老期における認知症」と認められれば、申請が可能です。
※主治医およびお住まいの自治体の地域包括支援センター等にご相談ください。
※介護保険に加入し、所定の保険料を納めていることが前提です。
介護サービスの種類
３．必要に応じて、障害者手帳の取得を申請しましょう。
認定される等級に応じて、各種受けられるサービスがあります。 ただし、介護保険と重複しているサービスもあり、その場合は介護保険の利用が原則優先となります。
障害福祉サービスの介護給付(居宅介護・重度訪問介護等)を希望する場合は、障害支援区分が必要となります。
身体障害者手帳の申請には、指定医の身体障害者手帳診断書・意見書等が必要です。まずは、お住まいの自治体(障害窓口)にご相談ください。
障害福祉サービス等の体系（介護給付）
| 居宅介護 | 自宅で、入浴、排せつ、食事の介護等を行う |
|---|---|
| 重度訪問介護 | 重度の肢体不自由であって常に介護を必要とする人に、自宅で、入浴、排せつ、食事の介護、外出時における移動支援、 入院時の支援等を総合的に行う(日常生活に生じる様々な介護の事態に対応するための見守り等の支援を含む。） |
| 短期入所 | 自宅で介護する人が病気の場合などに、短期間、夜間も含めた施設で、入浴、排せつ、食事の介護等を行う |
| 療養介護 | 医療と常時介護を必要とする人に医療機関で機能訓練、療養上の管理、看護、介護及び日常生活の世話を行う |
| 施設入所支援 | 施設に入所する人に、夜間や休日、入浴、排せつ、食事の介護等を行う |
まとめ
上記のような制度をベースとして、各地方自治体では、独自の支援制度が設けられています。 多くの自治体で、介護保険や障害者福祉のしおりを発行していたり、難病患者向けのガイドブックを作成しているところもあります。 これらは、役所や地域包括支援センターで受け取れますし、自治体のホームページ上でも、その多くを確認出来ます。 併せてご確認ください。
※すべての制度は、世帯収入の状況等々により、一部負担額が生じます。
② 職場・社会保険によるサポート
1．就業規則を確認しましょう。
会社員の方は、会社に就業規則がある場合、休職制度や病気休暇制度など、利用できる制度があるか確認しましょう。
※会社によって制度は様々です。まずは、人事労務担当者にご相談ください。
2．健康保険を確認しましょう。
会社員の方：
健康保険の被保険者の方は、傷病手当金が支給される可能性があります。
※人事労務担当者にご相談ください。
自営業等、健康保険の被保険者でない方：
国民健康保険、または国民健康保険組合に加入されている方には、法定の給付として傷病手当金はありませんが、自治体の条例や、組合の規約により、任意の給付がある場合があります。
※お住まいの自治体や国民健康保険組合にご確認ください。
3．障害年金について
公的年金制度の一部で、病気や怪我で障害を負った場合に、生活を支えるための給付金を受け取ることができる制度です。
※身体障害者手帳の等級とは異なります。年金事務所にご相談ください。
4．民間保険について
生命保険に加入している方は、契約内容を確認しましょう。
リビングニーズのような特約が付いている場合があります。
5．介護する側のご家族には、介護休業制度
ご家族が就労されている場合に、仕事と介護を両立するための支援制度です。
要介護状態にある家族を介護するために、労働者が一定期間の休業を取得できます。
この制度の下では、休業中に介護体制を整えたり、必要な介護サービスの手配を行うことができます。
仕事と介護の両立支援制度
| 介護休業 | 対象家族1人につき3回まで、通算93日まで休業できます。 |
|---|---|
| 介護休暇 | 対象家族が１人の場合は、年５日まで。 |
| 短時間勤務等の措置 | 労働者が要介護状態にある対象家族を介護するための、所定労働時間の短縮等の措置。 |
| 所定外労働の制限 | 介護するために申請した場合、会社は所定外労働を免除しなければなりません。 |
| 時間外労働の制限 | 介護のために申請した場合、24時間/月、150時間/年を超える時間外労働をさせてはいけません。 |
| 深夜業の制限 | 介護するために申請した場合、会社は、深夜に働かせてはいけません。 |
※介護休業を取得した場合、雇用保険の被保険者で一定の要件を満たせば、介護休業給付金を受けられます。
まとめ
患者様が現役世代の場合、病気の不安に加えて、今後の生活設計についても心配が生じることでしょう。
また、介護するご家族もお仕事を持っていると、「仕事を続けながら介護ができるのか？」というご不安もあるかと思います。
施設入所はひとつの選択肢になるでしょう。その場合、希望に沿った施設を探さなければなりません。
あるいは、介護と仕事を両立出来れば、在宅介護したいという方もおられるでしょう。
それぞれの状況に応じた介護方法を検討することが大切です。
最後に
ここまで、さまざまな制度についてご説明しましたが、それぞれの制度を適用できるかどうかは、患者様やご家族の状況によって異なります。
気持ちの整理がつかない中で手続きを進めるのは、ご家族にとって大変なことと思います。
ケアマネージャーやソーシャルワーカーと良い関係を築きながら、より良い環境を整えられることをお祈りしております。
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