プリオン病のサーベイランスと対策に関する全国担当者会議が、都内で開催されました。

先月行われた研究班合同報告会を基に、疫学的実態や、診断時の判断材料となる症例画像を見ながら、注意点等についての情報が共有されました。また、現場の担当医師等からは、困りごとに関する質疑も活発に行われました。

私たち患者側としては、治療法確立には自然歴調査が重要であり、そのエントリーが早期かつ継続的でなければならないことを改めて実感しました。しかし、実際には患者さん一人ひとりの状況により主治医が変わることがあり、調査が途中で途切れてしまうケースも多いとのことでした。

私たち「さざんかの会」としては、治療法確立に向けて何が出来るのか、検討していきたいと思います。

※自然歴：治療薬を処方せずに自然のままに観察した経過

先日、プリオン病研究班の合同研究報告会が都内で開催され、「さざんかの会」 も参加いたしました。

当日は、日本全国における発症状況や病理に関する調査結果など、多くの医師や研究者がそれぞれの専門分野における調査や研究成果を発表されました。

病態解明、早期診断に関しても様々な検討がされており、各々の立場で精力的に研究を進めている様子が、非常によく伝わってきました。

私たち「さざんかの会」としては、一日も早くプリオン病を克服可能な病とするため、研究者の方々と患者様、ご家族様との橋渡し役として、情報提供や支援を通じて尽力してまいります。