当会は、全国プリオン病患者・家族会(さざんかの会)とする。
当会はプリオン病の患者・家族・支援者が情報を共有し、互いに助け合うことを目的とする。疾患についての理解を深め、介護上の困りごとや支援体制の情報等の共有、
最新の治療や原因解明に関する情報を発信することで、患者・家族・支援者にとってより良い環境を目指す。
プリオン病とコロナワクチンとの因果関係を究明する活動は行わない。
前条に賛同し、第9条に定める会費を納付し、申し込みフォームより会員登録する者は、当会の会員になることができる。
当会は以下の個人会員・賛助会員およびボランティアをもって構成する。
当会は第2条の目的を達成するために次の活動を行う。
前条の活動を円滑に進めるために、会員は役員として代表、会計、書記、その他
代表が認めた役員を置くことができる。
代表は役員会を招集することができる。
役員は役員会での互選とする。
会計は、銀行口座等を管理する。
賛助会員について
本会に若干名の顧問をおくことができる。顧問は代表の求めに応じて様々な形で本会の活動を支援する。
総会では役員会の報告により次のことを決議する。
総会は1年に1回開催する。
会計は6月1日から翌年5月31日までとし、総会で報告する。
当会の経費は、会費、寄付金およびその他の収入をもって支弁する。
本会則は状況に応じて見直す。
本会則は2023年5月1日から施行する。